2月28日，本周四，医院门诊广场上要举行一场大型罕见病义诊活动。

“皮西西，今年又有罕见病义诊啦？”

是哒！一样的时间，一样的地点，更强大的专家阵容！

大家都晓得2月29日这个奇葩的日子，四年才有一回，所以在年的2月29日当天，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日，并将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

今年2月28日是第十二个国际罕见病日，主题是“连接健康和社会关怀（BridgingHealthandSocialCare）”。

活动时间

年2月28日，早上9:00-10:30

活动地点

医院门诊楼前广场

活动内容

不仅有大型义诊活动，还有罕见病

科普知识展览。

来看看我们这次义诊活动的专家配置吧！

心脏内科

陈玉成一级专家

专业擅长：

心脏罕见及疑难疾病；心肌病，肺动脉高压；心脏磁共振临床影像诊断及研究。

感染性疾病中心

唐红一级专家

专业擅长：

长期从事病毒性肝炎及肝病的临床及科研工作。在病毒性肝炎(乙肝、丙肝等)的诊治，肝衰竭、肝硬化的诊治，特殊类型肝炎的诊治(如娠期、器官移植术后、肿瘤患者等)，自身免疫性肝病、药物性肝炎等的诊治方面具有丰富的临床经验。

消化内科

张燕一级专家

专业擅长：

下消化道疾病，特别是对炎症性肠病（包括溃疡性结肠炎和克罗恩病）、小肠疾病及消化道疑难危重疾病有较为深入的研究。

血液内科

朱焕玲一级专家

专业擅长：

血液病诊治。

眼科

陆方二级专家

专业擅长：

各种儿童玻璃体视网膜病变；成人玻璃体视网膜病变；神经眼科疾病。

呼吸内科

杨小东副教授

专业擅长：

呼吸系统疾病的诊断与治疗，包括上呼吸道、气管、支气管、肺、肺血管、胸膜、纵膈、膈肌等疾病，包括常见病与疑难病的诊治。

内分泌代谢科

张雨薇四级专家

专业擅长：

甲状腺相关疾病（妊娠期甲状腺功能异常、亚急性甲状腺炎、甲状腺功能亢进症）；妊娠糖尿病；高尿酸血症及痛风；内分泌代谢相关的疑难病及罕见病的诊治。

神经内科

陈雪平四级专家

专业擅长：

运动神经元病，痴呆，帕金森病，神经遗传变性疾病，以及其他各种疑难神经系统疾病等。

神经内科

宋伟副教授

专业擅长：

帕金森病，多系统萎缩，肌张力障碍等神经系统变性疾病和运动障碍病。

风湿免疫科

岑筱敏四级专家

专业擅长：

抗磷脂综合征、复发性多软骨炎、系统性硬化症、白塞病、变应性肉芽肿性血管炎、显微镜下多血管炎、韦格纳肉芽肿等风湿科罕见疾病。

风湿免疫科

杨闵副教授

专业擅长：

系统性硬化症、白塞病、抗磷脂综合征、复发性多软骨炎、变应性肉芽肿性血管炎、显微镜下多血管炎、韦格纳肉芽肿、SAPHO综合征等风湿科罕见疾病。

感染性疾病中心

陈恩强四级专家

专业擅长：

疑难重症肝病。

皮肤性病科

汪盛四级专家

专业擅长：

遗传性皮肤病的诊断、治疗和遗传咨询；痤疮、湿疹、银屑病等炎症性皮肤病；性传播疾病。

皮肤性病科

王觅主治医师

专业擅长：

皮肤相关疾病。

什么是罕见病？

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。

到底哪些算是罕见病？以医院收治的罕见病患者为例，近五年我们收治入院的罕见病患者人数过万，其中诊治较多的罕见病如萎缩侧索硬化、帕金森叠加综合征、硬皮病、嗜铬细胞瘤、门静脉海绵样变、白塞病、肺隔离症、肝豆状核变性、视网膜母细胞瘤、进行性肌营养不良、肢端肥大症、淀粉样变性心脏病、垂体泌乳素瘤等……

医院罕见病诊治中心

为更好地改善罕见病患者的就诊现状，医院的优质资源服务于罕见病患者，年医院设立了罕见病诊治中心。

四川大学华西临床医学院/医院院长李为民兼任该中心主任，挂靠门诊部，通过集约患者、集约专家、集约科研平台等方式，负责协调来院罕见病患者的诊治以及资料收集等工作，开展罕见病诊治。

目前中心汇集了37个院内临床医技科室、7个研究团队数百位专家，并与英国伯明翰大学建立了罕见病合作关系，为来院患者提供全方位诊治工作。

罕见病患者就诊方式

为了让更多的罕见病患者能得到更快的诊疗，医院为罕见病患者开通了专门的就诊通道，并根据患者实际情况，制定单科诊治或多科专家团队诊治计划。

具体来说，罕见病患者有以下两种就诊方式：

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